FamGesund - Familien und chronische Erkrankung
Ein geeignetes Bild zu finden, das Familienleben mit einem schwerwiegend erkrankten Elternteil zeigt, ist nicht leicht. Die Bildangebote sind kritisch – entweder weil vorrangig stereotype Familienkonstellationen oder Bilder eines „heilen“ Familienlebens präsentiert werden und die Erkrankung verharmlost erscheint. Wir wollen im Verlauf unserer Familienforschungsgruppe auch thematisieren, wie eine angemessene Bildsprache zum Thema „Familie und chronische Krankheit“ aus Sicht betroffener Familien aussehen kann. Dem Projekt wird als Familienbegriff die Eigendefinition der Mitwirkenden zugrunde gelegt, welche Personen zur engeren Familie gehören.
Yvonne Adam
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FamGesund - Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei schwerer Erkrankung
Familienwissenschaftsladen
Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin
Alexianer Krankenhaus Hedwigshöhe
gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
Förderlinie Bürgerforschung
Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung
Worum geht es in diesem Projekt?
Eine körperlich schwerwiegende chronische Erkrankung eines Elternteils stellt Familien vor vielfältige Herausforderungen. Der Familienalltag verändert sich grundlegend. Zum einen nimmt die Sicherstellung der Behandlung und Versorgung des erkrankten Familienmitglieds viel Raum ein. Zum anderen verändern sich Rollen, Aufgaben und Zuständigkeiten in der Familie. Alle Familienmitglieder stehen damit insgesamt vor der Aufforderung, in verschiedenen Lebensbereichen neue Routinen und Handlungsweisen zu entwickeln. Chronische Erkrankungen stellen damit für Familien eine – eher unfreiwillige – Bildungsherausforderung dar. Das Projekt FamGesund möchte untersuchen, welche Lernprozesse in Familien stattfinden, welches neue Wissen Familienmitglieder erwerben oder wie in der Familie über die Erkrankung kommuniziert oder auch geschwiegen wird. Auf der Basis der Forschungsergebnisse werden in einer späteren Projektphase entsprechende Angebote für die Familienbildung entwickelt und mit Familien durchgeführt.
Wie können Bürger*innen mitforschen?
Im Projekt FamGesund forschen krankheitserfahrene Familienmitglieder gemeinsam mit Wissenschaftler*innen und Praktiker*innen in einer „Familienforschungsgruppe“. Zuerst entwickelt die Forschungsgruppe gemeinsam vertiefende Fragestellungen zur Thematik chronische Erkrankung und Familie. Dabei werden gleichermaßen die Perspektiven des erkrankten Elternteils sowie der weiteren Familienmitglieder wie Partner*innen, (erwachsene) Kinder und Großeltern berücksichtigt. Weiterhin geht es darum, gemeinsam geeignete Forschungsmethoden (z.B. Einzel- oder Familieninterviews) und angemessene Zugangsweisen zu Familien zu erarbeiten. Da Familien einen geschützten Raum darstellen, sind in der wissenschaftlichen Erforschung auch ethische Fragen besonders zu beachten. Nach der Erhebungsphase diskutiert die Familienforschungsgruppe die Ergebnisse und entwickelt daraus Bildungsprogramme für andere Familien. Die Familienforschungsgruppe trifft sich unter dem Dach des Familienwissenschaftsladens (FamWiLa), der parallel zu FamGesund aufgebaut wird. Im FamWiLa sind Bürger*innen aus Treptow-Köpenick eingeladen, mitzuwirken. Er bleibt nachhaltig Begegnungs- und Austauschort für weitere wichtige Themen rund um Gesundheitsförderung in der Familie, Netzwerk und Gemeinde - für Bürger*innen, Wissenschaftler*innen und Praktiker*innen.
Was passiert mit den Ergebnissen?
Die Ergebnisse werden in verschiedenen Formaten aufbereitet. Es erfolgen wissenschaftliche Publikationen und Vorträge zum Thema Familiengesundheit, chronische Erkrankung und familiales Lernen. Ein Schwerpunkt des Projektes liegt auch im lokalen Transfer der Ergebnisse in den Berliner Raum. Eine praktische Umsetzung in Familienbildungsangebote wird in Zusammenarbeit mit der lokalen Familiengesundheitsakademie der Volkshochschule und dem Familienwissenschaftsladen in Treptow-Köpenick angestrebt. Weiterhin ist eine Rückbindung an Aufgaben- und Arbeitsschwerpunkte des Kompetenzzentrums für Familiengesundheit vorgesehen, welches an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin ansässig ist. Die erarbeiteten Ergebnisse werden unter dem Profil „Partizipative Familienbildung im Kontext von Gesundheit und Krankheit“ Eingang finden in der Lehre an der Hochschule, in der Fort- und Weiterbildung des Alexianer Krankenhauses Hedwigshöhe und weiteren kooperierenden Institutionen.
Wozu trägt die Forschung bei?
In der Tradition der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen ist es eine große Chance, dass Betroffene selbst ihre Erfahrungen mit einer chronischen Erkrankung teilen und dadurch mithelfen, Angebote für andere Betroffene zu verbessern. In der Familienforschungsgruppe besteht die Möglichkeit, gemeinsam und voneinander zu lernen. Das Besondere bei FamGesund ist, dass die gesamte Familie im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Dadurch wird Wissen erarbeitet, das über ein Versorgungshandeln der erkrankten Person hinausgeht und Aspekte familiärer Lebensqualität und Wohlbefinden im Alltag thematisiert. Die Situation von Familien mit körperlich schwerwiegender chronischer Krankheit soll im Mittelpunkt stehen, da hier – im Gegensatz zum Bereich psychischer Erkrankungen - wenige Forschungsbefunde vorliegen. Für die Praxis wirkt FamGesund impulsgebend für neue Formen der Familienbildung und –begleitung sowie für die Aus-, Fort- und Weiterbildung.