Patient Science – Patienten schaffen Wissen

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
Was sind wesentliche Alltagsprobleme im Leben mit einer Seltenen Erkrankung? Niemand weiß das besser, als die Menschen, die von dieser Erkrankung betroffen sind. Am Beispiel der Mukoviszidose erprobt ein Team aus Patienten- und Berufsforscher*innen die gemeinsame Durchführung einer wissenschaftlichen Studie: von der Wahl des Forschungsthemas und -designs über die Datenerhebung und -analyse bis hin zur Aufbereitung der Ergebnisse.
Themen
Projektzeitraum ab
September 2017
Weitere Informationen
Unser Projekt wird journalistisch vom HR-Info begleitet, hier der erste Podcast (ca. 25 Min.). Ein kurzes Interview zum Nachlesen findet sich im MEDICA-Magazin. Weiteres Info-Material gibt es auf der Webseite vom Mukoviszidose e.V.  
Kontakt

Dr. Nils Heyen

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Institution

Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI

Universitätsklinikum Frankfurt/M.

Ostfalia Hochschule

Mukoviszidose e.V.

Bürgerforschung, gefördert vom BMBF