Direkt zum Inhalt
Buerger schaffen Wissen

Die Plattform für Citizen-Science-Projekte aus Deutschland: Mitforschen, präsentieren, informieren!

SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

Foto: Gerd Altmann von Pixabay
Foto: Gerd Altmann von Pixabay
Wir laden Betroffene von Seltenen Erkrankungen, Angehörige und interessierte Bürger*innen ein, gemeinsam mit Wissenschaftler*innen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu forschen und den Forschungsprozess gemeinsam zu gestalten. Ziel ist es, neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu gewinnen und zusammen mit Bürger*innen eine digitale Bürgerplattform zu schaffen, welche das Projekt begleitet. Hierbei werden die zu erforschenden Fragestellungen und Erkrankungen gemeinsam mit den Bürger*innen definiert, erarbeitet und evaluiert. Die Ergebnisse sowie die entstandene digitale Plattform sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.
Projektzeitraum ab
April 2021
Projektende
März 2024
Weitere Informationen

Interessiert SelEe mitzugestalten, Sie wollen in den Verteiler aufgenommen werden oder Sie haben Fragen an uns?

Senden Sie eine E-Mail an selee@mig-frankfurt.de oder an joerg.scheidt@hof-university.de !

Zeitlicher Ablauf des Projekts:

Bis Frühjahr 2022: Vorschlag von Erkrankungen/ Erkrankungsgruppen & Workshopbewerbung (bis 28.August 2021), Workshops mit Bürger*innen zur gemeinsamen Anforderungsanalyse

Ab Sommer/Herbst 2022 bis Herbst 2023: Konzeption der digitalen Plattform, Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform

Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Datenauswertung und Evaluation von Daten und entstandenen (digitalen) Lösungen gemeinsam mit Bürger*innen

Zur Projektseite
Kontakt

SelEe-Team

E-Mail senden
Institution

Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys)

Medical Informatics Group (MIG Frankfurt)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.