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Buerger schaffen Wissen

Die Plattform für Citizen-Science-Projekte aus Deutschland: Mitforschen, präsentieren, informieren!

SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

Foto: Gerd Altmann von Pixabay
Foto: Gerd Altmann von Pixabay
Wir laden Betroffene von Seltenen Erkrankungen, Angehörige und interessierte Bürger*innen ein, gemeinsam mit Expert*innen und Wissenschaftler*innen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu forschen und den Forschungsprozess gemeinsam zu gestalten. Ziel ist es, neue Erkenntnisse auf diesem Gebiet zu gewinnen und die Möglichkeiten zur Zusammenarbeit zu verbessern. Hierbei werden die zu erforschenden Fragestellungen und Erkrankungen gemeinsam mit den Bürger*innen definiert, erarbeitet und evaluiert.
Projektzeitraum ab
April 2021
Projektende
März 2024
Weitere Informationen

Wenn Sie Interesse haben am Projekt oder auch an den Workshops zur Projektplanung teilzunehmen, kontaktieren Sie uns gerne unter kontakt@selee.de.

Zeitlicher Ablauf des Projekts:

Bis Frühjahr 2022: Workshops mit Bürger*innen um Forschungsfragen, die zu untersuchenden Erkrankungen und das Datenerhebungskonzept zu bestimmen

Ab Sommer/Herbst 2022 bis Herbst 2023: Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform

Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Evaluation und Datenauswertung gemeinsam mit Bürger*innen

Kontakt

SelEe-Team

E-Mail senden
Institution

Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys)

Medical Informatics Group (MIG Frankfurt)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.