TeQfor1 – Auswirkungen technischer Systeme auf die eigene Lebensqualität von Menschen mit Typ-1-Diabetes
Silvia Woll
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Karlsruher Institut für Technologie
Helmholtz Zentrum München
Hochschule Heilbronn
Worum geht es in diesem Projekt?
Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine Erkrankung, bei der die Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr produziert und dieses von außen verabreicht werden muss. Technologische Systeme haben die Situation von Menschen mit T1D in den letzten Jahren deutlich verbessert, sind aber noch weit davon entfernt, die Funktion der Bauchspeicheldrüse wirklich zu ersetzen. Einige Menschen mit T1D nutzen nun innovativ weiterentwickelte DIY-Artificial Pancreas-Systeme (DIY-APS), die die Effektivität der kommerziellen Technologien deutlich übertreffen. Das Citizen Science-Projekt TeQfor1 stellt den Nutzenden dieser Systeme einen wissenschaftlichen Ansatz zur Seite, welcher ihnen eine fundierte und valide Beurteilung der DIY-Technologien ermöglicht, bei der der Fokus auf ihren eigenen Kriterien liegt.
Wie können Bürger*innen mitforschen?
Bürger*innen, die eine beliebige Form eines DIY-APS zur Behandlung von Typ-1-Diabetes für sich selbst oder für ihr Kind nutzen, erforschen im Projekt, wie sich die Nutzung auf ihre Blutglukosewerte sowie ihre Lebensqualität auswirkt. Die untersuchten Kriterien bzw. Faktoren von Lebensqualität werden allerdings zunächst von den Bürger*innen selbst definiert. Gemeinsam werden Fragebögen erstellt, die die für die beiteiligten Bürger*innen relevanten Forschungsfragen erfassen. Darüber hinaus wird es eine Datensammlung von Blutglukosedaten geben. In allen Phasen des Projekts haben die Bürger*innen absolutes Mitspracherecht - die beteiligten Wissenschaftler*innen stehen vor allem beratend zur Seite und unterstützen bei der Umsetzung. Es wird mehrere (online-)Workshops geben, der Austausch findet aber vor allem über eine virtuelle Plattform statt.
Was passiert mit den Ergebnissen?
Die Ergebnisse werden öffentlich zugänglich sein. Alle beteiligten Bürger*innen werden zu jeder Zeit Zugriff auf die anonymisierten Daten haben und, sofern sie möchten, auch an der Auswertung beteiligt sein. Den Bürger*innen steht es frei, die Ergebnisse zu veröffentlichen, sowohl in Form einer Beteiligung an den wissenschaftlichen Publikationen als auch eigenständig. Was weiter damit passiert, wird mit den beteiligten Bürger*innen besprochen.
Wozu trägt die Forschung bei?
Seit einigen Jahren zeigt sich global eine verstärkte Tendenz, dass Bürger*innen mit (meist schweren, chronischen) Erkrankungen innovative Lösungen für ihre spezifischen Probleme selbst entwickeln. Traditionell geht das Gesundheitssystem jedoch davon aus, dass die Kompetenz für die Entwicklung solcher Lösungen ausschließlich bei medizinischem Fachpersonal und kommerziellen Herstellerfirmen liegt. Daher gibt es kaum wissenschaftliche Studien, die diese Innovationen untersuchen und ihre Auswirkungen auf die Menschen, die sie nutzen, evaluieren. Hier setzt TeQfor1 an und ermöglicht den Teilnehmenden eine wissenschaftlich fundierte Untersuchung ihrer Systeme nach den Kriterien, die für sie selbst und ihr Leben mit T1D wichtig sind.